Bogi és Beni története

Több mint 85 nap...

Több mint 85 napja az intenzíven...

Nagyon sok, álmomban sem gondoltam volna, hogy ennyi ideig leszünk az intenzíven. Ráadásul kb. 15 napot leszámítva végig lélegeztetőn...

Pedig az elején úgy tűnt végre lesz egy kis szerencsénk, és nem fogja annyira megviselni Benikét a kemo. Egészen addig a pokoli centrálcserés vasárnapig, aminek tüdővérzés lett a vége és lélegeztetőre is került...

Megmondom őszintén, egyre nehezebb. Egyre nehezebb látni nap, mint nap a kisfiamat azzal a sok csővel és vezetékkel. Az egyik orrába a lélegeztető tubus, a másik orrába a gyomorszonda és a vékonybél szonda. Szájában pedig lassan két hete a hűtő takaró érzékelője van ledugva... Ez akárhogy is számolom 4 vezeték... Szóval nehéz így látni Benikét, miközben tudom milyen mosolygós, kacagós, mozgékony és életvidám kisfiú volt. Nem is vagyok képes megnézni a régi videókat...egyelőre nem.

A legutolsó jelentkezésem óta lassan két hét telt el. Kis lépésekkel haladunk előre, ezek néha nagyon kicsiknek tűnnek és a két legfontosabb érték (sejtszám, trombocita) nem nagyon változik.

Bővebben...

Remény...

Reménykedünk, reménykedem...

Másfél hét telt el a legutolsó jelentkezésem óta. Aggódás és rettegés járta át ezt, másfél hetet Beni állapota miatt. A telefont lesve, félve aludtunk el, reggel pedig megkönnyebbülve ugyanakkor szomorúan keltünk, mert megint egy aggódással teli nap várt ránk. Emlékszem mikor elkezdődött ez a rémálom Benivel, sokszor gondoltam arra reggelente, de jó lenne arra ébredni, hogy ez az egész csak rémálom, és ha most bemennék a gyerekszobába Benike ott szuszogna a kiságyában versenyt a nővérével. Sajnos azóta is minden reggel csak egy szuszogás fogad...

Szóval nagyon nehéz másfél héten vagyunk túl. És nem tudjuk, mikor nyugodhatunk igazán meg.

A múlt hét első pár napja az értékek romlásával telt. A hét közepére a bilirubin szint 700 fölé emelkedett... Az orvosok elmondták, hogy ez egy felnőtt szervezetének is nagyon nagy megterhelést jelentene. A gyulladásos érték (crp) ugyancsak nagyon magas lett, így esély sem volt rá, hogy az antibiotikumokat, valamint a gombaölőt el lehessen hagyni. Pedig ahhoz, hogy a májacska javuljon, a bilirubin csökkenjen nagy szükség lett volna erre. Ördögi kör volt ez ismét. A májspecialista ráadásul külföldön volt, így hétfő helyett csak csütörtökre ígérte, hogy megnézi Benit. 3 nap nagyon soknak tűnt, amikor tudtuk, hogy mennyire súlyos a helyzet, óráról órára változhat a pici állapota.

Bővebben...
Feliratkozás az RSS csatornára

Köszönünk mindennemű anyagi, orvosi, fejlesztési támogatást és tárgyi (pl. segédeszköz) adományt, mely reményt ad a gyógyulásra, hogy megkönnyítsük gyermekünk jövőjét...