Újra a soproni Neurorehabilitációs központban jártunk:

Vasárnapi megérkezésünk után, Dr. Málly Judit főorvos asszony megvizsgálta Bogit és ismét bejelölte a buksiján azokat a pontokat, ahova majd egy hétig az rTMS kezeléseket kapja. Este meg is volt az első és várakozásunknak megfelelően nem repesett az örömtől, sírt és folyamatosan menekülni próbált a kattogó szerkezet elöl.

 Hétfőn kezdődött a nagy üzem. Reggel tDCS és rTMS kezelésekkel kezdtünk, majd jött egy kis masszírozás és egy 40 perces gyógytorna. Az ebéd és a két órás alvás után újra egy 40 perces gyógytornával folytatódott a nap, majd egy újabb rTMS kezeléssel zárult. Hétfőtől, péntekig így teltek tehát a napok és szerencsére a beosztásunknak köszönhetően délelőtt a masszázs előtt és délután az utolsó kezelés után is ki tudtunk menni Bogival egy-egy órát sétálni. Sőt még játszótérre is eljutnunk egyszer, ahol hintázhatott egy nagyot. Nagyon izgultunk, hogy, hogy viseli majd kislányunk a gyógytornákat, mivel az elmúlt közel 1,5 hónapban a folyamatos betegségek miatt kevesebb fejlesztést kapott. Szerencsére sikerült ugyanazt a gyógytornászt kapnunk a délelőtti foglalkozásra, vele az előző soproni itt tartózkodásunkkor is nagyon meg voltunk elégedve, mert nagyon jól tudta Bogit kezelni és határozottan nagy hozzáértessél tornáztatta. A délutáni foglalkozásra, most egy másik gyógytornász hölgyet kaptunk, mint előző itt tartózkodásunk alkalmával. Nagy örömünkre, gyorsan meg találta a hangot kislányunkkal, így nagyon eredményes foglalkozásokat tudott tartani. Persze mindkét foglalkozás nagy sírásokkal és ficánkoló menekülésekkel volt tarkítva, úgyhogy mindenki tudta az épületben, hogy mikor vannak Boglárkának a gyógytorna órái. Továbbra is több energiát fordított a menekülésre, ellenkezésre, mint a feladatok elvégzésére, persze így is nagyon ügyes volt, sőt sokkal jobban ment neki, mint amire az előzmények miatt számítottunk. A masszőrnek ugyanazt kaptuk, mint legutóbb. Nagyon jól ért a gyerekek nyelvén, jobbat nem is kaphattunk volna. Bogi is kedvelte, bár a péntek kivételével minden masszírozás elején sírdogált egy kicsit, majd a felétől már kimondottan élvezte a foglalkozást. Pénteken pedig már az elejétől nagyon egymásra találtak.

A tDCS kezelések reggelente voltak és igazi kihívást jelentettek számunkra, ugyanis a kezelés 20 perce alatt végig le kellett foglalnunk Boglárkát különben... Mesélek is erről egy történetet. Egyik reggel, talán szerda lehetett, én voltam a soros, hogy szórakoztassam a kisasszonyt. Jól el is voltunk az elején, játszottam neki a plüss pelikánjával ő pedig nagyokat nevetett. Az egyik ilyen nagy kacagás eredménye az lett, hogy a három vezetek közül az egyik kicsúszott a szerkezetből. Mikor észrevettem gyorsan visszadugtam, reménykedve, hogy nem szakad meg a kezelés. Izgatottan figyeltem a kijelzőt, ami persze rögtön errort jelzett, így elindultam az öt lépésre lévő kezelőbe, hogy szóljak az rTMS kezelést végző hölgynek, hogy valami baj van a szerkezettel. Mielőtt elindultam, azért Bogi kezébe nyomtam a pelikánt, reménykedve, hogy arra az 5 percre lefoglalja. Mint kiderült hiába... Mikor visszaértünk a kezelő hölggyel Bogihoz, elkepesztő látvány fogadott. Kislányom az összes vezetéket kihúzta a két érzékelőt kiszedte a fejére rakott géz fejpánt alól és az érzékelőkről is leoperálta a szivacsokat, melyek szanaszét hevertek a földön, ö pedig hatalmasakat kacagva játszadozott a pelikánjával... :) Nem tudtam mit csinálni, elnevettem magam. A kezdeti sokk után a kezelő hölgy is mosolyra fakadt, majd közösen összeszedtünk mindent és újra felhelyeztük Boginak a tDCS kezelést. Reménykedtem, hogy legalább a fele idő eltelt mikor leállt a kütyü, de szomorúan konstatálnom kellett, hogy összevissza 5 percen voltunk túl, tehát még hátra volt 15 perc... Ebben a 15 percben már nagyon figyeltem a kisasszonyra, nehogy kihúzhassa a vezetékeket vagy bárhogy leállítsa a kezelést. Percenként tekingettem a szerkezet órájára, nagyon, nagyon hosszú negyedóra volt ez, rendesen leizzadtam. :)

Általános vélemény volt Boglárkával kapcsolatban, hogy az előző itt tartózkodásunk óta sokat fejlődött. A gyógytornásztól a kezelőkig mindenki ezt hangoztatta. Nagyon örültünk, hogy ők is így látják, főleg a gyógytornász véleménye volt kellemes meglepetés. A gyógytornákon egyébként napról napra ügyesebb volt Bogi. Az pedig egyértelműen kiderült, hogy a hátát kell még sokat erősíteni, mert ott a legnagyobb a lemaradás. Mert állásról addig nem is álmodhatunk, míg a hát izmokat nem hozzuk megfelel állapotba. Persze állítógépben, vagy függesztőrácson addig is szükséges, hogy állítgassuk, mert mindenképpen szoknia kell a helyzetet, illetve vigyáznunk kell arra is, hogy minél kevésbé rövidüljenek meg az achilles ínnak a lábában.

Ügyeske volt egész héten Bogi, a nagy tiltakozások ellenére is szépen csinálta a feladatokat. Délutánonként jókat aludt, este pedig a fürdés előtt nagyokat játszottunk vele az ágyunkban, mert ott bőven volt helye mozgolódni. Csütörtökön újra megvizsgálta a doktornő és, többek között, elmondta, hogy ö úgy látja, be fog indulni a beszéd Boginál és remélhetőleg minél előbb sor kerül erre.

Összességében tehát, egy sikeres hetet zártunk Sopronban, és Boglárka is, és mi is, jól elfáradtunk a végére. Hogy hány ilyen 1 hetes kezelés kelhet, azt most még nem lehet megmondani 2-3 biztos, a többit pedig majd meglátjuk. Ráadásul azért is nehéz ezt megmondani, mert míg a gyógytornáknak már 1 hét után látható eredménye lehet, az rTMS és tDCS kezeléseknek, van, hogy csak kb. 1 hónap múlva jelentkezik a hatása. Mindenesetre megyünk tovább és küzdünk kislányunkért, hogy minél teljesebb életet élhessen!

Rég jelentkeztem, de végre itt vagyok, úgyhogy szeretnék beszámolni nektek, hogy mi is történt velünk az eltelt több mint egy hónapban.

Sajnos Bogi az elmúlt kb. 5 hétben szinte folyamatosan beteg volt. Egyik betegségből estünk a másikba, hol középfül gyulladása volt szegénykémnek, hol pedig egy vírus terítette éppen le. Volt, hogy egy hétig szinte folyamatosan magas láza volt és éjjelenként is sokszor sírva ébredt ez miatt. Természetesen a betegségek az evésére is nagyon rányomták a bélyegüket. Ilyenkor általában még nehezebben boldogulunk és ráadásul ott volt az antibiotikum beadása is, ami szinte lehetetlen feladat elé állított minket. A darabosat, továbbra sem tudja megenni így kapszula formájában az antibiotikum szóba sem jöhetett, a szirupot pedig be kellett kevernünk szörppel, hogy egyáltalán be tudjuk neki adni miközben természetesen satura zárt szájjal menekülni próbált a kezünkből. Majd mikor örültünk, hogy sikerült végre beadni neki az 5ml-t, Boglárka azon nyomban visszahányta az egészet... A végén így nézett ki egy gyógyszerbeadás: Mig az egyikünk Bogival a kezében - közben folyamatosan nyugtatgatva - besomfordált a fürdőszobába, a másikunk gyorsan elkészítette az 5ml antibiotikum + szörp koktélt, felszívta a nurofenes fecskendőbe és igyekezet be ő is a fürdőszobába. Odamentünk a kádhoz, ott a feleségem a karjába fektette Bogit és én pedig gyorsan beadtam a lehűtött a gyógyszerkoktélt. Ezután jött a nagy figyelemelterelő akció, melyhez segítségül hívtuk a felhúzható zenélő csőrikét és mi is énekeltünk mellé, biztos, ami biztos. Ha szerencsénk volt és jól csináltuk kislányunk nagyokat nevetett, ha nem öklendezés következett, majd a kádban landolt a beadott antibiotikum. A tíz napos kúra második felére már nagyon profin teljesítettük ezt a feladatot is. :) Mint említettem, ha Boglárka beteg, akkor az etetése is nehezebb. A napi négy etetésből legalább három több mint egy órán keresztül tartott, sorozatos orrszívásokkal fűszerezve és hatalmas harcokkal. Ilyenkor Bogi még inkább nem akar enni kézzel, lábbal és sikítva tiltakozik, ha sikerül megnyugtatni vagy kicsit bealtatni, akkor indulhat el az etetés. Még mindig cumisüvegből kapja nyomkodva, mert ő egyáltalán nem szívja. Szóval ez az 5 hét kőkemény volt, estére általában holtfáradtan dőltünk az ágyba és mondanom sem kell, nem kellett altatni minket. Ami miatt elszomorító volt még ez a hosszú betegeskedés, hogy sajnos teljesen kiesett Boglárka fejlesztése és majdnem egy kilót fogyott ez alatt az idő alatt...

Szerencsére a betegeskedésen kívül, azért történtek örömtelibb dolgok is. 8 ugyancsak SNI-s (Sajátos Nevelési Igényű) gyermeket nevelő szülővel létrehoztunk egy csoportot, hogy megpróbáljunk tenni ezekért a gyerekekért és szüleikért egyaránt. Csoportunk neveCSak Együtt Van Esély – csoport az SNI-s Gyermekekért (CSEVE csoport). Röviden leírom, hogy miért is alakultunk és mit szeretnénk elérni. Sajnos jelenleg mind bölcsődei, óvodai és iskolai szinten nincs megoldva ezeknek a gyerekeknek a megfelelő elhelyezése, foglalkoztatása és oktatása. Nem kapják meg az előírt fejlesztéseket, így ezeknek sokszor nagy részét magánúton kell megoldaniuk. Ezek az intézmények nincsenek felkészülve az SNI-s gyermekeknek a megfelelő képzésére, fejlesztésére. Ez sokszor leginkább a szakember hiánnyal magyarázható. Olyan kevés például a megfelelő iskola, hogy sokszor egy családnak hosszú kilómétereket kell utaznia, akár egy másik városba, hogy valamilyen szinten megfelelő intézményt találjon. Nagyon nehéz az ilyen beteg/fogyatékos gyermekeket nevelő szülöknek az elhelyezkedése is, ugyanis nehezen vagy egyáltalán nem találnak munkahelyet maguknak, ahol tolerálnák például a heti több fejlesztésre járást. És akkor ott az egészségügy kérdése. Többek között az egyik legnagyobb probléma, hogy ezeknek a szülőknek szinte saját maguknak kell megtalálniuk azokat az orvosi intézményeket, kezeléseket melyek esélyt adhatnak, hogy kiderüljön gyermekül betegsége. Valamint ugyancsak nekik kell a legtöbb esetben felkutatni azokat a fejlesztéseket, kezeléseket, melyeknek köszönhetően esélyt kaphatnak arra, hogy fejlődésnek induljon vagy akár meggyógyuljon gyermekük. Többek között tehát ezek lennének azok a problémák, melyek megoldásáért küzdünk, mert nagyon fontos, hogy ezeknek a családoknak, gyerekeknek ne keljen tartaniuk a kirekesztéstől és meglegyen az esélyük a társadalomba való beilleszkedésre. Ez mindannyiunk közös érdeke!

És akkor jöjjön a harmadik nagy történés. Eljutottunk addig, hogy már nagyon közel vagyunk a teljes génfeltérképezés elindításához, valamint készülünk a második soproni útra is (egészen pontosan most április 10-én utazunk is!). Sokat várunk ettől a második Neurorehabos kezeléstől, nagyon, nagyon bizakodunk!  Viszont ezek így együtt olyan költségeket jelentenek, amit már magunk nem tudunk megoldani... Ezért létrehoztunk egy weboldalt, aminek a segítségével próbálunk meg gyűjteni, ezekre a költségekre... Az oldalunk linkje:

http://bogibeni.hu/

Reménykedtem, hogy nem kell idáig eljutnunk, de sajnos mivel állami (OEP) támogatás ezekre egyáltalán nincs, ez az egy lehetőségünk maradt...

Ezek voltak tehát az elmúlt kb. 5 hét történései. Küzdünk tovább gyermekünkért, nem adjuk, nem adhatjuk fel!

 Ígérem, megpróbálok sűrűbben jelentkezni!